レポート

2023/06/30

「もぐもぐは、それぞれ」誰もが食を楽しめる社会に

「スナック都ろ美」共同代表 永峰 玲子さん（左）／加藤 さくらさん（右） お二人それぞれの娘さんといっしょに。

　食べものを噛む力や飲み込む力が弱くなることを摂食嚥下（えんげ）障害といいます。一般的に高齢者に多い障害のように思われがちですが、病気や障害によって摂食嚥下障害のある子どもも少なくありません。今回お話を伺ったのは、食事支援が必要な子どもとそのご家族のためのコミュニティ「スナック都ろ美（とろみ）」を主宰する加藤さくらさんと永峰玲子さんです。「“食”から障害をなくしていきたい」と話すお二人に、活動内容や目指す社会についてお聞きしました。

「みんなと同じものが食べたい」

——「スナック都ろ美」の活動を始めたきっかけは？

加藤　私の下の娘は中学2年生ですが、福山型先天性筋ジストロフィーという進行性の難病があり、徐々に筋力が衰え、食べものを噛む力も弱くなっています。誤嚥や窒息がないよう、食事は軟らかさやサイズなどを噛みやすいように工夫をするようになりました。食事の変化に対し、娘は「みんなと同じものが食べたい」と訴え、その姿を見ている私も「みんなで一緒に食べられる食事を作りたい」という思いが強くなっていきました。

永峰　私も中２の娘がいまして、大田原症候群という難治性のてんかんによって今も重い障害があります。乳児期は鼻や口からチューブを入れてミルクを飲んでいたこともありますが、成長とともに今ではミキサー食を口から食べられるようになりました。それでも食事はすべて介助が必要なので大変です。辛い思いを抱え込まないよう、何かできることはないかと考えていました。

　大きなきっかけは、2019年に娘が通う都内の特別支援学校で開催されたイベントでした。スプーンで味わう軟らかいお寿司や、とろみのついたスープやジュースを体験するコーナーを設け、そこでスナックのママに扮して子どもの食に関するお悩み相談も受けたら、親御さんから「またやってほしい！」と大好評。思いや悩みを共有し合える場の必要性を感じ、2020年にオンラインのコミュニティ「スナック都ろ美」を始めました。

同じ悩みをもつ親同士

気軽に相談し合える場

 ——どのような活動をしていますか？

加藤　「スナック都ろ美」は月数回、ビデオ会議システムを使って昼の部と夜の部を開催。他にもSNSのオープンチャットで常時やりとりしています。参加者は安心して相談し合えるよう、摂食嚥下障害があるお子さんの親御さん限定で、現在約450名が「常連さん」として会員登録しています。「子どもに軟らかいうなぎを食べさせたいのだけど、いい商品を知っている？」とチャットで聞くと、常連さんから即座に「この商品がおいしかったよ！」とメッセージが届きます。

永峰　外食や旅行もハードルが高いのでよく話題に上がりますね。

加藤　子ども用車椅子（バギー）では飲食店に入れないことが多いですし、娘が食べられるメニューを探すのも大変です。

永峰　ミキサーなど調理器具を持ち込んで家族と同じものを食べられるよう工夫することもありますが、周りの目が気になるときも。

加藤　同じ境遇の親御さんの中には「子どもが産まれてから一度も外食したことがない」という方もいて…。「そこはなんとかしないと！」と思いました。

食事支援が必要なお子さんをもつ親御さん同士が語り合う「スナック都ろ美」の営業中の様子

みんなでおいしく食べた

インクルーシブフード

 ——企業などと連携した商品開発も数多く手がけていますね。

加藤　まずは自分が大好きなお店からアプローチしよう！と、有名スープ専門店に交渉に行き、一部の店舗で咀嚼配慮食サービスを始めていただきました。嚥下障害に対応したメニューがあるのはもちろん、キッチンバサミやマッシャーなど調理器具の貸し出しもしてくれるんです。

永峰　料理研究家の方と中野区にある大学の学生さんが連携して、とろとろでなめらか、スプーンですくって飲める生チーズケーキを開発してくださいました。このチーズケーキは、嚥下障害がある人だけでなく、子どもから高齢者まで、舌がんで舌を半分切除した方もおいしく食べることができた、まさにインクルーシブフード （誰も排除しない食）でした。

加藤　介護食もおいしいものが増えていますが、子どもがワクワクする料理とは少し違いますよね。インクルーシブフードなら、みんなで楽しく食べることができます！

東京都や東京医科歯科大学などと連携して開発したインクルーシブスイーツ

食事の選択肢を増やして

みんなで一緒に食べる幸せを　

 　——活動を通じて、常連さんに変化はありましたか？

加藤　街中では娘のような障害のある子はあまり見かけません。それは常連さんも同じで、ずっと孤独を感じていたのだと思います。だから、悩みや情報をシェアできる仲間ができたことで、前向きな気持ちになれた方が多いようです。

永峰　親がハッピーになると子どもにも伝わり、リラックスしたり、ご飯をたくさん食べてくれます。「バーチャル大家族」という企画では、夕食時にオンラインで各家庭をつないでみんなで賑やかにご飯を食べるんです。毎回すごく盛り上がります。

——今後の目標をお聞かせください。

加藤　私たちの活動のキャッチコピー「もぐもぐは、それぞれ」の通り、胃や鼻からチューブで食べる子がいることも知ってほしいです。今はまだ障害のある子どもの存在は多くの人にとって「非日常」。でも、障害の有無に関わらず誰もが気軽に外食できる環境があれば、障害のある子どもたちとの出会いも増えて「日常」に変わります。私は「食」から社会の「障害」をなくすことができると考えています。

　また、今は健康であっても事故や病気、高齢になると嚥下障害になることは誰にでもあり得ます。そうなっても食を楽しめる環境が整っていれば、絶望し続けることはないと思っています。

永峰　子どもを起点に「食のバリアフリー」の実現を目指していきたいです！

スナック都ろ美　

一般社団法人mogmog engine（もぐもぐエンジン）

 スナック都ろ美のWebサイトでは、メンバー募集、イベント開催、インクルーシブフードの紹介や通販、サポーター募集などの情報が随時アップされています。

詳しくはこちらから　https://snack-toromi.com/